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临沂市16岁少女患怪病 左脸肿胀似馒头影响呼吸

  发布时间:2020-05-11 22:12:00 下载在临沂客户端 论坛

  16岁临沂少女朱芮莹有一个烦恼,左脸肿胀得像个大馒头。从视力逐渐下降,到现在的每晚入睡,她都会担心自己因呼吸困难窒息而死。

  命运跟她开了一个残酷的玩笑。从小,朱芮莹的左脸就比右脸肿一点,随着时间的推移,她的左脸更是一天天鼓起来,直到挤压口鼻腔,睡觉时无法正常呼吸、视力逐渐模糊、吃饭不能太用力。花季的年龄,朱芮莹却只有一个小小的心愿:能像正常人一样呼吸。


朱芮莹在院子里上网课

  乐观的她:左脸比右脸大常被议论 却始终保持快乐的心态

  9日上午,临沭县店头镇店头南村一处破旧的院子里,16岁的朱芮莹正在上网课。看到记者到来,她热情地打着招呼,肿胀的脸上,露着甜美的微笑,在阳光的照耀下,让人感到异常的温暖。

  12岁的弟弟朱相宇,正在和75岁的爷爷朱兰芳收拾租住院子里的废品。“这丫头和小子可懂事了,俩孩子从小没有让我们操过心。”朱兰芳患有糖尿病,听力也不太好。他告诉记者, 7年前,一场车祸,让朱芮莹姐弟俩失去了妈妈,也让他们的爸爸朱从强失去了左腿。

  “以前家里还有大棚,一家人虽说辛苦点,但是日子过得挺好的。”朱兰芳说,那场车祸,把一家人的生活全部打乱了,俩孩子这些年没过着好日子。

  这边,爷爷说完那些话,朱芮莹带着记者走进堂屋,她笑着说,屋子里有点暗,平时学习都是在外面。房间不大,东、南角上各放置了一张木板制作的简易床,地上堆着些杂物,一个灯泡和一台破旧的电视,算是屋里值钱的电器了。

  电视是爷爷收废品带回来的,摆在家里当样子,就是不能看,朱芮莹幽默地说道。短短几分钟,乐观、阳光,是她给记者的最初印象。是什么样的经历,让她拥有这么快乐的天性?在接下来的沟通中,记者找到了答案。

  说起自己的左脸,朱芮莹淡淡地讲述着:小时候左脸就比右脸稍微大一点,家人也没太在意。左邻右舍问起来,都会说是小时候没睡好造成的。“上小学开始,就有同学会背地里说我,我也没太在意。”朱芮莹告诉记者,从小爸爸妈妈还有弟弟,一家四口人幸福地生活在一起,她从来没有因为自己的左脸而难过自卑过。 

  朱芮莹的妈妈总会温柔地告诉她,她和别人都一样,自己千万不能因为别人的话而不开心。妈妈的叮嘱,朱芮莹从小就记得,并且深信不疑。以后,不管是同学当面质疑她,还是背后偷偷议论,朱芮莹从不在乎别人的眼光,一直保持着快乐的心态。

  朱芮莹小时候,家里还有大棚,日子过得不富裕,却平淡幸福。“爸爸妈妈都在我身边,弟弟跟我的关系也很好,那时候真的挺好的。”回忆起多年前,一家人在一起的场景,朱芮莹的眼睛有些湿润了……


75岁的爷爷朱兰芳靠捡拾废品过日子。

  懂事的她:睡觉时无法正常呼吸 第一次跟家人提出去医院检查

  2019年10月,连续几个晚上睡觉时,朱芮莹都出现了无法呼吸,差点窒息的情况。她第一次因为自己肿胀的左脸,跟爸爸朱从强提出,可否去医院检查一下。“我太害怕了,就跟爸爸说了。”从小到大,朱芮莹从来没有因为左脸肿胀,而跟家人提出自己想去医院的想法。

  懂事的朱芮莹,自从妈妈去世后,眼看着家里经济条件越来越差。“爸爸在罗庄收废品,很长时间才回家一趟。”朱芮莹已经不记得,有多久没见到爸爸笑过了。

  年迈的爷爷奶奶,只能出去捡拾些瓶瓶罐罐、废品塑料袋卖了换钱。她知道自己这一张口,家里的日子更难过了,可是她更怕离开家人。


雷锋妈妈李鲁一经常去看望朱芮莹一家。

  没有钱去医院检查,当沂蒙“女雷锋”李小鲁得知后,带着朱芮莹去医院做检查。朱芮莹亲切地喊她雷锋妈妈,要不是她的帮助,自己到底得了什么病都不知道。经过一系列检查,最后的检查报告显示:左侧骨质纤维异常增殖症。后面的预约住院治疗,让一家人又陷入了迷茫,钱,成了治疗路上的拦路虎。

  对于朱芮莹来说,每周往返学校和租住处,一趟的路费4元钱,学校一天伙食费15元,都成为这个家的一部分负担,就连多久没喝过牛奶都不记得了,更何况几十万元的治疗费……

  有梦想的她:等身体好了,想去大城市闯荡

  从2018年进入临沂市工业学校学习,这期间的语数外、音乐美术舞蹈书法理论等课程,朱芮莹的成绩都非常优秀。“3+2大专的课程,谁都不敢松懈。”她始终认为,只有把学校的知识学扎实了,才能为以后的工作打好基础。

  “学校生活丰富多彩,让我看到了外面的世界,还想着有机会去更大的城市闯荡。”在朱芮莹的意识里,出去闯荡并不是男孩子的专利,女孩子同样拥有平等的权利。如今,每天的网课学习,朱芮莹都是认真对待,丝毫不敢松懈,即使在采访的过程中,那节舞蹈课,她也是一直戴着耳机听课,时不时的看着手机画面学习。

  采访快结束时,谈起未来的生活,朱芮莹说,弟弟还小,爸爸身体也不好,爷爷奶奶年纪也大了,毕业后,按照家里人的意思,她是要当一名幼师的。“最好是到村附近,离家近些的幼儿园工作。”朱芮莹直言,她理解家里人的想法,但是自己的内心还有个小梦想。

  “等身体好了,想去大城市闯荡。”看着远方,朱芮莹轻声说着,她希望自己能等到那一天,她的身体恢复正常,可以自由的呼吸、可以用眼睛看美好的事物、可以正常的睡觉,那么她期待的那一天,也就不远了……

  文/图 临报融媒记者 王晓 

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来源:琅琊新闻网    编辑:张娜

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